沧州市中心医院副院长王光亚出席并致辞,指出神经纤维瘤病(NF)是一种累及皮肤、神经系统、骨骼等多器官的遗传性疾病,而大多数医院对此类疾病认识不足,因此多学科诊疗对此类罕见病的意义重大;希望通过本次会议提供的良好学术交流平台,进一步提升相关专业人员对神经纤维瘤病(NF)的认知和规范化诊疗水平。
北京天坛医院王博教授解读了关于丛状神经纤维瘤全病程管理专家共识,介绍了神经纤维瘤病的规范化治疗以及现在面临的情况及国际最新进展。
天津儿童医院李东教授以儿科专业的视角分享了对I型神经纤维瘤病的理解及分析。
北京大学第三医院杨欣教授通过大量的整形外科病例让大家对神经纤维瘤病有了更加形象深刻的认知及理解。
会议期间,医院成立由脑血管病外二科、神经免疫二科、儿外科、甲状腺乳腺外二科、医学整形美容科、小儿弱斜视一科、内分泌糖尿病二科、肝胆胰外二科、泌尿外一科、皮肤性病科、脊柱外一科、儿内二科、冠心病十一科、磁共振成像科、CT诊断科专家组成的神经纤维瘤病多学科诊疗学组。学组采用“多学科协作+全周期管理”诊疗模式,旨在破解神经纤维瘤病发病率低、识别率低、误诊率高的难题,将通过优化多学科会诊流程,建立诊疗-康复全程管理路径,进一步强化MDT协作;通过远程会诊、规范化培训,提升基层医疗机构识别与处置能力,进一步推动技术下沉;积极参与全国多中心临床交流,探索靶向治疗与基因治疗新方法,进一步拓展科研合作,为患者提供更精准高效的诊疗。
本次会议凸显了多学科协作在罕见病管理中的价值,可以推动NF诊疗规范化,减少重复检查、缩短确诊时间、避免误诊误判、优化治疗决策,对于呼吁社会关注罕见病,提高公众认知起到了积极的促进作用。