喜报！沧州市中心医院王光亚教授团队论文入选全国罕见病学术会议

2025-12-09 20:00:54 6人浏览

10月9日-12日，中华医学会第三届罕见病学术年会、2025中华医学会罕见病分会中青年学术会议在广州召开，来自世界各地罕见病领域的同仁就罕见病领域最前沿的议题展开深度交流。沧州市中心医院王光亚、郭宁宁、殷秀平、于蕾等共同撰写的论文《罕见病学科体系建设与实践探索》入选大会壁报交流环节。该文系统总结了地市级医院在罕见病诊疗体系建设方面的创新路径与实践成果，为全国同类医院提供了可复制、可推广的参考范本。

文章围绕“组织架构—诊疗能力—科普培训—数据管理”的建设模式，详细介绍了沧州市中心医院自2023年以来在罕见病学科建设方面的关键举措。组织架构体系化，成立沧州市罕见病质控中心，加入河北省罕见病专科联盟，开设罕见病专科门诊，逐步构建起覆盖诊疗、质控、协作的区域性罕见病防治网络。诊疗能力专业化，积极与中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会等国家级学术组织保持协作，多次参与省级及国家级罕见病学术会议，联合北京协和医院共同开展罕见病诊疗培训项目，定期参与协和医院罕见病多学科病例讨论，受邀参与北京协和医院第一届罕见病病例大赛，建立多学科联合诊疗（MDT）模式，显著提升疑难病例的确诊效率与救治成功率。科普宣传多元化，通过举办培训班、义诊、直播、校园科普等形式，提升医务人员与社会公众对罕见病的认知，累计培训覆盖超万人次。数据管理智能化，系统记录332例罕见病患者信息，形成区域性罕见病数据库，为临床研究与诊疗优化提供数据支撑。

通过上述举措，沧州市中心医院在罕见病诊疗能力、区域影响力、患者就医体验及科普培训等方面取得显著成效，实现了“从无到有、从有到优”的系统性突破。论文的入选，是对沧州市中心医院在罕见病领域积极探索的认可，为广大地市级医院在面对罕见病诊疗资源有限、认知不足等挑战时，提供了切实可行的发展思路与实践路径。

图文供稿：内分泌糖尿病二科于蕾

编辑：刘斯

排版：王雨禾

一审：王晨

二审：王光亚

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